아이가 발달장애 진단을 받고 나면 앞으로 뭘 해야 하는지, 어떤 지원을 받을 수 있는지 막막한 경우가 많다. 치료, 교육, 돌봄, 현금 지원까지 다양한 제도가 있는데, 각각 신청처가 달라서 어느 하나를 알아도 다른 것은 모르고 지나치는 경우가 생긴다. 진단 직후부터 성인이 되기까지, 그리고 성인이 된 이후에도 단계별로 받을 수 있는 지원을 한 번에 정리했다.
발달장애란 — 지원 대상 범위
발달장애인 지원법에서 발달장애인은 지적장애인과 자폐성 장애인을 의미한다. 다운증후군, 지적장애, 자폐 스펙트럼 장애, 레트 증후군 등이 포함된다.
지원을 받으려면 장애인 등록이 먼저다. 발달 지연이나 이상 징후가 있다고 해서 자동으로 지원을 받는 게 아니라, 의사 진단과 함께 주민센터에 장애인 등록 신청을 해야 한다. 등록 후 장애 정도에 따라 심한 장애(구 1~2급)와 심하지 않은 장애(구 3~6급)로 구분된다. 대부분의 지적장애·자폐성 장애는 심한 장애로 분류된다.
진단 직후 — 가장 먼저 해야 할 것들
장애인 등록 신청: 주민센터 방문. 진단서와 검사 결과지를 지참한다. 등록까지 수개월이 걸릴 수 있으므로 진단받은 즉시 신청하는 것이 맞다.
발달장애인 지원센터 연결: 전국 시·도에 발달장애인 지원센터가 있다. 개인별 지원계획 수립, 사례 관리, 서비스 연계 등을 해준다. 장애인 등록 후 연락해서 상담받으면 받을 수 있는 지원을 한 번에 안내받을 수 있다.
발달재활서비스(바우처) 신청: 18세 미만 장애아동에게 언어치료, 인지치료, 행동치료 등 재활 치료 비용을 지원하는 바우처다. 소득 기준에 따라 월 14만~22만 원의 바우처가 지급된다. 복지로 또는 주민센터에서 신청한다.
발달재활서비스(바우처) — 가장 많이 활용하는 지원
발달재활서비스는 발달장애 자녀를 둔 가정에서 가장 많이 활용하는 지원이다. 월 단위로 바우처가 지급되며, 등록된 제공 기관(치료 센터, 언어치료실 등)에서 사용할 수 있다.
지원 금액은 소득에 따라 다르다. 기준 중위소득 65% 이하는 월 22만 원, 65~120%는 월 20만 원, 120~180%는 월 18만 원, 180% 초과는 월 14만 원이다. 본인 부담금은 나머지 차액이다.
이 바우처를 처음부터 알지 못해서 몇 년을 전액 본인 부담으로 치료비를 내다가 나중에 알게 됐다는 경우가 많다. 진단받은 즉시 신청하는 것이 중요하다.
장애아동 가족지원 — 부모도 지원을 받는다
발달장애 자녀를 키우는 부모도 지원받을 수 있다. 부모 상담 지원, 돌봄 코디네이터 연결, 부모 교육 프로그램 등이 있다.
가족 휴식 지원: 발달장애인 부모가 잠시 쉴 수 있도록 단기 돌봄을 제공하는 프로그램이다. 돌봄 공백을 해소하면서 부모의 소진을 막는 목적이다.
특수교육 — 만 3세부터 의무교육
발달장애 아동은 만 3세부터 특수교육 대상자로 등록해 무상 특수교육을 받을 수 있다. 특수학교, 일반학교 특수학급, 통합학급 등 다양한 형태가 있다.
특수교육 대상자 선정은 교육지원청에 신청한다. 진단·평가를 거쳐 특수교육 대상 여부와 교육 배치가 결정된다. 이 과정이 낯설어서 미루다가 적기에 교육 지원을 받지 못하는 경우가 있다.
방과후 특수교육 프로그램, 치료 지원, 통학 지원 등도 신청 가능하다. 교육지원청에 문의하면 세부 내용을 안내받을 수 있다.
장애인 활동지원 — 18세 이상
만 18세 이상이 되면 장애인 활동지원서비스를 신청할 수 있다. 활동지원사가 가정을 방문해 일상생활 지원, 이동 보조, 사회활동 지원을 제공한다. 이 서비스는 소득 기준 없이 장애 정도와 필요도에 따라 결정된다.
성인 발달장애인의 경우 활동지원 시간이 삶의 질과 직결되기 때문에, 18세가 되는 즉시 신청하는 것이 맞다. 신청부터 서비스 시작까지 시간이 걸리므로 18세 이전에 미리 알아보는 것이 좋다.
발달장애인 주간활동서비스
성인 발달장애인을 위한 낮 시간 활동 지원 서비스다. 가정 밖에서 다양한 활동을 할 수 있도록 지원한다. 주간활동 제공 기관에서 운영하며, 발달장애인 지원센터를 통해 연계받을 수 있다.
부모가 일하는 동안 발달장애 성인 자녀가 집에만 있어야 하는 문제를 해결하는 데 도움이 된다. 하지만 서비스 기관 수가 수요에 비해 부족해 대기가 생기는 경우가 있다.
발달장애인 현금 지원
장애인 연금: 중증장애인(심한 장애)으로 소득·재산 기준을 충족하면 월 최대 33만 원대의 장애인 연금을 받을 수 있다. 18세 이상이 대상이다.
장애아동수당: 18세 미만 장애아동에게 지급된다. 기초생활수급자 중 심한 장애아동은 월 2만 원, 차상위계층은 월 1만 원이다. 금액이 크지 않지만 놓치지 않는 것이 맞다.
장애인 의료비 지원: 의료급여 수급자인 경우 장애 관련 의료비 본인 부담이 크게 줄어든다.
성인 발달장애인 직업 지원
학교를 졸업한 성인 발달장애인을 위한 직업 지원이 있다. 한국장애인고용공단에서 직업 평가, 직업 훈련, 취업 알선을 제공한다. 지원 고용(일반 사업체에 취업 지원사와 함께 일하는 방식), 보호 고용(장애인 복지관 등 보호적 환경에서 일하는 방식) 등이 있다.
발달장애인 주거 지원
성인 발달장애인의 탈시설과 지역사회 자립 생활을 지원하기 위한 주거 서비스도 있다. 그룹홈(공동생활 가정), 자립 생활 훈련 시설 등이 운영된다. 지역별 발달장애인 지원센터에서 안내받을 수 있다.
한 번에 파악하는 방법
발달장애인 지원은 종류가 많고 신청처가 각기 다르다. 가장 효율적인 방법은 발달장애인 지원센터에 먼저 연락하는 것이다. 개인 상황을 설명하면 어떤 지원이 가능한지 맞춤 안내를 받을 수 있다. 발달장애인 지원 콜센터: 1577-1234.
아이가 자폐 진단을 받고 나서 처음 몇 달은 치료비를 전액 내다가, 다른 부모님에게서 발달재활서비스 바우처가 있다는 걸 들었다. 진단 직후부터 신청할 수 있는데 1년 넘게 모르고 지나친 것이다. 치료비를 절반 이상 지원받을 수 있었는데 그게 너무 아까웠다. 발달장애 진단을 받으면 병원에서 치료 방향을 잡는 것과 동시에 발달장애인 지원센터에 연락해서 받을 수 있는 지원이 뭔지 한 번에 파악하는 게 시간과 비용을 아끼는 방법이다.
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